Disability Rep, Nederlands, Young Adult

Five Feet Apart (Vijf stappen van jou) – Rachel Lippincott

🇬🇧 English below 🇬🇧

Vijf stappen van jou is een boek dat is geschreven ná de film zelf, dus vanaf het script. Ik dacht dat het een origineel boek was waar de film op is gebaseerd, maar het is dus andersom, en ik moet zeggen dat ik daar vrij snel achter was, want laten we eerlijk zijn: het leest als een wat opgeleukt script. Je leest vooral over de acties en dialogen, maar ik mis een beetje de innerlijke belevingswereld van de personages. Om maar meteen met de deur in huis te vallen, haha! Ik ben bang dat ik niet positief ga zijn over dit boek, en dat ik jammer vind dat er zoveel hype omheen is. 

Het gaat over een meisje en jongen die allebei in het ziekenhuis verblijven met dezelfde diagnose: taaislijmziekte, oftewel cystic fibrosis (CF is de afkorting die ik zal gebruiken), deze ziekte is een ware hel. Het is ontzettend goed en heel belangrijk dat er aandacht wordt besteed aan CF! Als meer mensen het kennen, komt er meer aandacht en hopelijk meer onderzoeksgeld voor. Na wat meer patiëntenverhalen gelezen te hebben, moet ik zeggen dat de representatie volgens hun slecht was, dus ook dat valt tegen dus of het goede awareness is weet ik niet.

Stella en Will liggen dus allebei in het ziekenhuis, met Stella gaat het even wat slechter en heeft meer ondersteuning nodig, ze wacht ook op een mogelijke longtransplantatie. Ze kent de afdeling en verpleging goed, want ze komt er al jaren, en ze is heel goed in het plannen van medicijnregimes. Ze doet alles volgens het boekje en de laatste inzichten, om zoveel mogelijk levenskwaliteit over te kunnen houden. Ze bouwt ook een app om andere patiënten helpen (hij leek mij alleen niet echt handig hahaha, maar vooruit, dat ben ik). 

Will is de bad boy, hij heeft door een resistente bacterie geen kans op een longtransplantatie en heeft het eigenlijk opgegeven. Hij doet niks aan medicijnen en wil zo snel mogelijk 18 zijn zodat hij het ziekenhuis kan verlaten en kan reizen met de tijd die hij nog heeft. Hij moet “6 feet” uit de buurt blijven van Stella, want hij kan de resistente bacterie overdragen waardoor zij ook geen kans meer heeft. 

Natuurlijk komt het onvermijdelijke: ze vallen voor elkaar. En Stella laat haar regels een beetje los om hem tegemoet te komen. En daar zit mijn eerste probleem. Dit zijn geen regels met minimale consequenties, deze regels zijn er om ervoor te zorgen dat ze zo weinig mogelijk kans heeft om dood te gaan. Letterlijk: leven en dood. 5 stappen zijn niet schattig, of haar eigen weg vinden naar volwassenheid, het is gewoon levensgevaarlijk. Haar strenge regime, en leventje dat ze voor zichzelf heeft opgebouwd, wordt neergezet als fout, omdat het “veilig” en voorspelbaar is. Om te leven, moet je volgens het idee van de film en de auteur en talloze andere werken van fictie, het randje opzoeken en erover heen gaan. Je leeft pas als je reist! Als je nieuwe mensen ontmoet, nieuwe dingen ziet, nieuwe ervaringen opdoet in de meest exotische manier ooit! Laat je ziekte los en ga ervoor! 

Mensen, dit is een onderdeel van validisme. Of ableism, als je meer Engels leest. Je leeft pas echt als het in de buurt komt van wat een gezond persoon onder leven verstaat. Je kúnt je ziekte niet losmaken, zeker zo’n ziekte als CF, wat een integraal onderdeel van je leven is dat werkelijk alles beïnvloed. Het is niet realistisch om dat te willen, ook al haat je het. Je hebt nu eenmaal deze ziekte, en nu is het aan jou om daar het hoogst mogelijke uit te halen zonder jezelf schade aan te doen. Wat veel mensen zich niet realiseren: je leeft ook in het ziekenhuis. Het leven stopt niet, je vermogen om geluk te vinden stopt niet, de liefde die familie en vrienden je geven stopt niet. Het ziekenhuis is geen zielige wachtruimte waar je doorheen moet zitten, het is net zo’n deel van je leven als een mooie reis zou zijn. Ik heb hier jaren over na kunnen denken, en ik ben van mening dat de zin van het leven niet is hoeveel je kunt, wat voor bijzondere dingen je doet en ziet, maar het échte geluk zit in de kleine dingen. Voornamelijk in de mensen om je heen. Relaties, dat is waar het om draait, en geloof me, dat kan misschien nog wel beter in een ziekenhuis dan op rugzakreis door Australië. Maar gezonde mensen vullen graag voor je in dat een leven gespendeerd op bank en bed zielig is, dat je daar medelijden mee moet hebben. En natuurlijk, het is niet makkelijk, elke dag pijn en vermoeid zijn is verschrikkelijk. Maar ondanks alles kan ik zeggen dat ik, in mijn beperktere wereld dan Stella, oprecht gelukkig ben binnen de beperkingen die ik heb. 

Dat is mijn grote probleem met dit boek, het idee dat je leven pas compleet is als het lijkt op die van een gezonde. Dit is echt kwetsend voor het leven dat gehandicapte en chronisch zieke mensen (noodgedwongen) hebben. Als chronisch zieke die dit soort dingen niet kunnen vraag je je af of je wel genoeg bent, omdat je niet kunt leven zoals dat van je verwacht wordt. Je eigenwaarde, die toch al vaak op een dieptepunt ligt, kan nog verder naar beneden gaan. Mocht je dit lezen en jezelf erin herkennen: je bent als persoon zoveel waard, ziekte of niet! Je waarde ligt er niet aan of je kunt werken, of dat je interessante verhalen te vertellen hebt. Je kunt een volwaardig leven leiden ondanks je beperkingen. 

Oké, dat was een beetje lang. En een beetje offtopic. Maar goed, geloof me, het is beter dan de originele sarcastische review die ik had haha! 

Verder is er in dit boek wel iets diversiteit, maar dit heeft meteen een naar randje. Ik kan niks zeggen zonder te spoileren, maar het is niet goed gedaan. Het einde ook niet, daar maakt Stella keuzes die totaal niet bij haar passen, en puur voor dramatiek zijn bedoeld, en die het validisme dat ik hierboven beschrijf heel duidelijk laat zien. Er was sowieso ook veel drama, de nadruk lag niet zozeer op de ziekte zelf maar op alles wat er verder gebeurde, en het was puur erop gericht om maar emoties bij de lezer los te maken. En omdat je zo weinig van de emoties van de personages zelf meekreeg, voelde het onecht en over the top aan. De schrijfstijl was ook wat simpel, zoals ik al zei, het is meer een uitgebreid script. 

Rating: 1 out of 5.

Five Feet Apart is a book that was written after the movie, from a script. I thought it was an original book the movie was based on, but it’s the other way around. I have to say I figured that out pretty early because it actually reads like an extended script. You mostly read about action and dialogue, but I miss the inner world and thoughts of the characters. I’m afraid this is just the beginning, because I’m afraid I can’t be positive about this book, and I think it’s a shame it has such a hype.

This novel is about a girl and boy who both have cystic fibrosis (CF), this illness is the worst tbh. It’s very good and very important that there is awareness around this illness! If more people know it, more understanding, acceptance and hopefully more research money will follow. Though I just read up on some patient’s stories and opinions and it seems like the rep isn’t accurate either so if this awareness is very helpful remains to be seen.

Anyway, both Stella and Will are in a hospital, Stella has a flare and is waiting for a possible lung transplant. She knows the department very well as she has spent a lot of time there since a young age. She is very good at planning her medicine schedule and keeps informed of all the treatment options. She’s doing everything to the book to get as much life quality as she can. She’s also building an app to help other patients (it didn’t seem very useful to me though lol). 

Will is the bad boy cliche, because of a resistant bacterial infection he has no hope for a transplant and has basically given up. He refuses his medicines and can’t wait till he is 18 to leave the hospital for good and travel the world with the time he has left. He (every patient with CF) needs to stay 6 feet away from other patients so there won’t be any transmittance. Especially Stella, as his bacterial infection could be deadly to her. 

Of course the inevitable happens: they fall for each other. And Stella lets go of her rules in a compromise to him. And that’s my first problem. These are no rules with minimal consequences, these are rules that are literally between life and death. This is not cute, it’s life threatening. Her strict discipline to handling her illness, and the life she has built for herself with friends and family and purpose, are being projected as wrong, as not being alive, because it’s safe and predictable. To live, according to both the book and movie (and countless other books), you need to search for the edge and go over it. You need to live life at its fullest. You are not alive u less you travel! Meet new people, see new things, have adventures and new experiences! Let go of your disability and just go for it. 

People, this is ableism, loud and clear. You’re only alive if it comes close to what a healthy person sees as being alive. But you simply can’t let your disability go, it’s a part of you. An annoying part that has impact on every aspect of your life. And now it’s up to you to try to make a life for yourself within these limitations, without causing harm. What many people don’t realise: you’re very much alive in the hospital, too. Life doesn’t stop, your ability to find happiness despite all the pain doesn’t stop, neither does the love of friends and family. It’s not some sad waiting room you need to live through, it’s just as much a part of your life as a journey would be. I’ve been thinking about this for years, and my opinion is the meaning of life doesn’t lie in new experiences and what special things you do or see, the real happiness lies in the small things. And the most important are the people around you. Relationships, that’s what it’s all about and make life worth living, and believe me, that can happen maybe even better in a hospital than a safari. But healthy people like to think that you can’t live a full life if you spend it on your couch and bed that it is something to pity you. And of course, yes, it’s far from easy and to be in pain every day with unimaginable exhaustion is the worst. But despite all that, I can honestly say I live life at my fullest to my abilities, and I am actually happy. 

That’s my biggest problem with this book, the idea that your life is only complete when it resembles a healthy one. This is very hurtful to the life of disabled and chronically ill people need to have. When you can’t live a life like that, you begin to wonder if your life has any worth in the eyes of other people, of society, because you can’t live like they expect you to. Your self esteem, which is already rock bottom, can be lowered even further because of views like this. If you read this and recognise this, please know: you are enough. Your value doesn’t lie in your job or interesting stories. You can lead a different, but still a full life despite your limitations. 

Okay, this turned out to be a bit long. Believe me, it’s better than my original ranting review lol! 

Also this book has a bit of diversity, but it has turned a bit sour (I can’t tell why because of spoilers), it was not well done. The end was also horrible, and quite unbelievable for Stella’s character. It was pure for dramatics and tears from readers, and it clearly shows the ableism I pointed out above. There was a lot of drama too, that was the main drive of this book, purely to get to the feels of the reader, also because you don’t really see how the characters really feel. It was over the top and way too much, CF in itself is intense enough, but in this way it did ‘t feel believable. The writing style was also quite simplistic, as I mentioned it’s more an extended script. 

I give it two stars, the second star is purely because this book generated CF awareness. 

Rating: 1 out of 5.

1 thought on “Five Feet Apart (Vijf stappen van jou) – Rachel Lippincott”

Comments are closed.